Ny sclerose-formand i Frederikshavn: - Min telefon er tændt 24/7

Per Larsen fra Frederikshavn er en af de mange danskere, der lever med sclerose tæt inde på livet. Bare 20 år gammel fik Pers kone, Heidi, sclerose. Dagen før parret blev forældre til deres førstefødte, ramte sygdommen ud af det blå. Det er 32 år siden.

- Det var en stor omvæltning, men heldigvis har vi haft hinanden, for det er en sygdom, der gør, at man aldrig kan vide, hvad morgendagen vil bringe, siger den 51-årige formand og uddyber:

- Sygdomsforløbet er forskelligt fra person til person, men fælles for alle er, at ingen kan sige, hvordan deres sygdom vil udvikle sig, om det vil gå hurtigt eller langsomt, eller hvilke funktioner de vil miste og hvornår. Og den uvished er måske noget af det sværeste at lære at leve med, forklarer han og tilføjer:

- Min telefon er af samme grund tændt 24/7.

Siden foråret har han været formand for Scleroseforeningen i Frederikshavn og på Læsø, og bare i hans område er der 188 personer med sclerose fordelt på 182 i Frederikshavn og seks på Læsø.

Selvom der siden Pers hustru fik sygdommen konstateret er sket medicinske fremskridt i behandlingen af sygdommen, er han ikke i tvivl om, hvad han kæmper for. Ikke mindst i lyset af den udvikling, der gør, at Danmark ifølge den seneste internationale opgørelse nu indtager førstepladsen i verden over lande med den højeste forekomst af den fremadskridende og invaliderende sygdom.

- Vi skal ikke lade os slå til tåls med at kunne mildne sygdommens udvikling for nogle, men ikke alle patienter. Kun hver anden sclerosepatient kan behandles medicinsk for deres sclerose, og medicinen kan ikke ændre på, at det er en fremadskridende sygdom. Det vi i bedste fald kan nu, og jo kun for nogle patienter, svarer til brandslukning. Skal vi have udviklingen vendt, bliver vi nødt til at blive ved med at støtte forskningen, for kun forskningen kan gøre os i stand til en dag at kunne standse sygdommen helt, siger Per Larsen.

For den nordjyske formand tjener den årlige landsindsamling dog endnu et vigtigt formål:

- For mig handler indsamlingsdagen også om at udbrede kendskabet til sygdommen. Når vi går fra dør til dør, er vi med til at sætte ansigt på og forklare den her sygdom, som rammer os i Danmark især, og som ikke bare vender op og ned på tilværelsen for dem, der får sygdommen, men også for deres familier og børn.

Han håber derfor, at rigtig mange er hjemme og vil tage godt imod, når det ringer på døren midt i formiddagskaffen eller lige efter frokosten søndag 8. september, hvor frivillige fra Scleroseforeningen går på gaden i hele landet for at samle ind til den afgørende forskning:

- Det plejer at være en rigtig positiv oplevelse at være ude at samle ind. Folk er søde til at støtte, og mange vil rigtig gerne høre mere om både sygdommen og den forskning, de er med til at gøre mulig. Det er sådan, at Scleroseforeningen finansierer halvdelen af al forskning i sclerose i Danmark, og det var ikke muligt uden landsindsamlingen. Rigtig meget forskning ville ikke finde sted, hvis det ikke var for folks støtte, fortæller formanden om erfaringerne fra tidligere års indsamlinger.

Det er sjette år, at Scleroseforeningen gennemfører sin landsdækkende indsamling, hvor der samles ind til forskning i sclerose. Sidste år blev der samlet 6,1 millioner kroner ind, og det er den foreløbige indsamlingsrekord.

Scleroseforeningen støtter årligt forskning i sclerose med knap 20 millioner og finansierer dermed mere end halvdelen af al uafhængig forskning i sclerose i Danmark.

Alle, der har tid og lyst til at slå en rask søndagsgåtur sammen med at være med til at samle ind til kampen mod en sygdom, der rammer danskere især, kan stadig nå at tilmelde sig en af de ledige ruter på www.sammenmodsclerose.dk. Her kan man også læse om, hvordan man kan samle ind online, hvis man er forhindret i at gå en rute eller bare hellere vil samle ind på denne måde i stedet for at gå en rute.